„Chorobę wykryto u mnie właściwie… przez przypadek. Straciłam przytomność, było pogotowie, szpital, badania. Tak zaczęła się moja walka o zdrowie. Tylko czy z TYM mogę walczyć? Mogę jedynie zapobiegać atakom. Tak, smutne, ale przecież świat się tu nie kończy. Na początku drogi trudno było mi się pogodzić z chorobą. Ciągle zadawałam sobie pytanie: „dlaczego ja?” Dlaczego akurat mnie to spotyka? Jestem zwykłą dziewczynką z podstawówki. Przez długi czas miałam problem, aby słowo „padaczka” przeszło mi przez gardło. Dzięki wsparciu rodziny, zwłaszcza mamy, starałam się zaakceptować mój stan. Lecz nie było to łatwe. To była długa droga.

Jest sporo rodzajów epilepsji i w 80% przypadków spotyka ona dzieci. Mój przypadek nie jest najgorszy. Najbardziej męczyły kolejne badania, wizyty u lekarzy. Trzeba było dobrać lekarstwa tak, aby moje ataki się nie powtarzały. Czujesz się jak królik doświadczalny, ciągle testujesz inny lek, inną dawkę i czekasz na reakcje organizmu, na efekty. Ale gdy to nie działa i ataki powtarzają się, masz serdecznie dość. Zniechęca cię to do dalszego działania.

Gdy dorastałam, choroba w miarę się stabilizowała, co było dla mnie niezwykle budujące. I gdy powoli, małymi krokami, wychodziłam na prostą, zaczęły się pojawiać ograniczenia życiowe związane z zażywaniem codziennej dawki lekarstw. Moim pierwszym przeciwwskazaniem było zdecydowane ograniczenie oglądania telewizji, zwłaszcza wieczorami, w nocy. Tymczasem lubiłam filmy, seriale. Nadal lubię, ale powiedzmy sobie szczerze, nie jest to ograniczenie, którego nie można zaakceptować.

Dorastałam, aż nadszedł czas, kiedy pani doktor postanowiła uświadomić mi – 17-latce – że „alkoholu to ja pić nie będę i żebym czasem o tym nie myślała”. Zatkało mnie. Jakoś nigdy wcześniej nie przyszło mi to do głowy. Może dlatego, że jestem z tych, co nie robią nic niedozwolonego przed skończeniem pełnoletności. Byłam zła. Jak to? Moje osiemnaste urodziny bez szampana? Musiałam i ten fakt zaakceptować i tak robię do dzisiaj. Przyznam, że na własną odpowiedzialność skusiłam się na łyczek alkoholu. Chciałam poczuć ten, dla mnie niedozwolony, smak. Ten zakaz nie powoduje dyskomfortu. Większym minusem jest, że zawsze jestem kierowcą! ;)

Pewnie zastanawiacie się, jak to jest być na co dzień z kimś, kto choruje na epilepsję. Na początku tylko najbliższa rodzina wiedziała o moim stanie. Ale mam przecież znajomych. Wyszłam z założenia, że nie muszą wiedzieć. Jednak pewne znajomości przeradzają się w przyjaźnie. To był moment, kiedy wiedziałam, że tym osobom ufam i jestem gotowa im powiedzieć. Jak to przyjęły? Najważniejsze, że się nie przestraszyły! Traktują mnie normalnie, za co im dziękuję. Nie oczekuję, ani nie potrzebuję, specjalnego traktowania. Jestem jak one, jak Wy wszyscy.

Jednak… mając 20 lat zastanawiam się, dlaczego ludzie tak różnie reagują na słowo epilepsja. Gdy chodziłam jeszcze do gimnazjum i na biologii poruszany był temat tej choroby, chłopcy zaczęli naśladować atak. Poczułam się okropnie. Miałam ochotę się rozpłakać. Dopóki ktoś nie zazna ataku, nie zrozumie, jak okropnie jest przeżyć coś takiego. Niestety, dla mnie to nie była jednorazowa sytuacja. Mając już pewien bagaż doświadczeń, do dzisiaj spotykam się z momentami, kiedy ludzie po prostu śmieją się. Z ataku. A chorzy tak bardzo się go boją.

To okropne uczucie, strach, bezradność, ból. Po moim ostatnim ataku na dłoni została mi blizna, która przypomina ten dzień. Niektórych ludzi atak bawi, innych zadziwia, a ja wtedy myślałam, że umieram… Czułam, że nie mogę złapać oddechu. Starałam się uspokoić, ale jak to zrobić, gdy nie możesz zapanować nad swoim ciałem? Słyszałam tylko głos mojej mamy. Wiedziałam, że w razie najgorszego mnie uratuje. Myślałam tylko: „to zaraz minie”. Po ataku ciało jest wiotkie. Nie masz siły podnieść się, zmusić do jakiegokolwiek wysiłku. Nie, nie chcę straszyć, chcę tylko, aby następnym razem ktoś pomyślał, zanim zacznie się śmiać lub komentować tę chorobę w nieprzyjemny sposób. Może ktoś w Twoim towarzystwie jest chory? Boimy się epilepsji, boimy się tego słowa, boimy się o niej mówić. Boją się i chorzy, i ludzie „z zewnątrz”. Dlaczego? Bo ciągle za mało się mówi o chorobie.

Często ludzie nie wiedzą, jak się zachować. Pozwól, że wyjaśnię. Gdy ktoś w Twoim otoczeniu dozna ataku, nigdy nie wkładaj mu niczego w usta. Po prostu bądź przy tej osobie i przytrzymaj jej głowę. Atak trwa od kilku sekund do 2-3 minut. Jeśli dłużej, należy zadzwonić po pogotowie ratunkowe. Następnie ułóż chorego w pozycji bocznej, aby ułatwić mu oddychanie.

Długo kryłam się z moją chorobą, ale te wszystkie sytuacje sprawiły, że pomyślałam: „muszę powiedzieć, co czuję, w imieniu osób takich jak ja!” Nie bójmy się tej choroby. Zaakceptujmy ją. Nie bez przyczyny nasz patron to św. Walenty!

Valkiria”