Jestem młodą osobą, mam 13 lat, uczęszczam do klasy 1 gimnazjum i wiele rzeczy z upływem czasu dopiero poznaję. Wzbogacam swój umysł o nowe, ważne informacje poprzez naukę w szkole, rozwój technologii, komputeryzację. Są jednak pewne kwestie, których bez względu na naukę powinnam być świadoma. Jedną z nich są choroby, które dotykały, dotykają i dotykać będą ludzi. Nawet tych z mojego otoczenia. Dlaczego powinnam być ich świadoma? Między innymi dlatego, aby z ludźmi chorymi postępować w odpowiedni sposób, nie separować ich od społeczeństwa i w żadnym stopniu nie potępiać. Jest to bardzo ważne, bowiem wszyscy, pomimo pewnych niedoskonałości jesteśmy ludźmi. Możemy być dobrzy, źli, możemy lubić różne książki, filmy, muzykę i interesować się innymi sportami. Możemy myśleć w różny sposób i wyrażać swoje zdania. Wszyscy, Ci chorzy i Ci zdrowi.

Do tej pory byłam posiadaczem tylko teoretycznej wiedzy na temat zachowania osób z zespołem Downa, zaczerpniętej z telewizji, z prasy, z akcji o charakterze społecznym. Wspomagałam fundacje na rzecz osób dotkniętych tym schorzeniem, ale nie rozumiałam tego tak dobrze, ponieważ nigdy w życiu nie obcowałam bezpośrednio z Taką osobą. Wydawało mi się to, więc dość odległe. Miałam pewne obawy. Dotyczyły one tego, jak mam się zachować i co mam powiedzieć, aby nie zostać nietaktownie odebraną. Teraz, po spotkaniu osoby z zespołem Downa śmiało powiem, że były to najbardziej zbędne zmartwienia.

Było to wiosenne popołudnie. Czułam na plecach promienie słońca, ale przyjemne ciepło zakłócał chłodny wiatr. Postanowiłam wyjść na spacer, chociażby po to, aby zaczerpnąć świeżego powietrza. Spacerowałam ulicą, rozglądałam się dookoła i obserwowałam ludzi. Jedni opuszczali supermarkety, w rękach trzymając torby po brzegi wypełnione zakupami, drudzy, natomiast spacerowali w harmonii, tak jak ja. Wszystko było naturalne. „Dzień jak co dzień”-pomyślałam. Minęła chwila, a znalazłam się w okolicy biblioteki. Niesamowicie ciągnęło mnie, aby do niej zajrzeć i obejrzeć najnowsze książki, które się tam pojawiły.

W pewnym momencie usłyszałam coś niepokojącego, coś zwróciło moją uwagę. Była to pani z dzieckiem, które bardzo histeryzowało, krzyczało, machało rękami. Zdziwił mnie fakt, że mama tej może 13-letniej dziewczynki była opanowana. Mówiła do niej spokojnie, wyglądała tak, jakby dokładnie wiedziała co ma robić, jakby głośne zachowanie nie było dla niej niczym szczególnym.

Podeszłam do drzwi budynku biblioteki, dyskretnie spojrzałam na zapłakaną dziewczynkę i wtedy to dostrzegłam. Dość charakterystyczna postura, migdałowaty kształt oczu, zdecydowanie inna twarz. To dziewczynka z zespołem Downa – stwierdziłam w myślach. Nagle coś tknęło mnie w środku. W pierwszym momencie było to współczucie, natomiast po chwili przeobraziło się w radość i delikatnie podniosłam kąciki ust, aby uśmiechnąć się do niej. Radość wynikała z tego, jak przyjemnie patrzyło na okazywaną przez mamę miłość do córki. Jak bardzo, mimo jej zachowania starała się ją rozbawić, pocieszyć. Nie zdążyłam chwycić za klamkę, gdy zza pleców usłyszałam ciche, lecz wypowiedziane sympatycznym głosem ”cześć ‘’. Oczywiście obróciłam się i wtedy zdałam sobie sprawę, że powiedziała to Ta dziewczyna.

Niebieskie, roześmiane oczy, ani śladu po zaistniałej przed chwilą sytuacji. Moja twarz rozpromieniła się, również się przywitałam. Wtedy stało się coś, co sprawia, że nawet teraz, gdy to opowiadam czuję wzruszenie. Dziewczynka puściła rękę mamy i sama do mnie podeszła. Podała mi dłoń i przedstawiła się, wciąż mając na twarzy uśmiech, a w oczach jakby iskierki, oczy przepełnione radością i miłością. Po chwili już wiedziałam, że ma na imię Marysia i uwielbia zwierzęta.

Stojąc tam, próbowałam nawiązać rozmowę, nieświadomie wciąż trzymając ją za rękę i słuchając co do mnie mówi, byłam bardzo zdziwiona i zaskoczona jej otwartością, ufnością. Chwilowo poczułam przerażenie, co mam w tej sytuacji powiedzieć. Nie trwało to długo, gdyż byłam świadoma, że jest to osoba szczególna, nie będąca od nikogo gorszą, a schorzenie, na które cierpi czyniło ją wyjątkową. Nie spodziewałam się, że wypowie więcej słów i wtedy zdziwiłam się ponownie. Wspominała o swoich koleżankach, o szkole.

Mimo, że zdania, które wypowiadała nie były do końca składne, a głos łamał się często w połowie wyrazu, to rozmowa z nią była inna, przepełniona emocjami. Wszystko mówiła z ogromnym podekscytowaniem, a z jej oczu emanowało dobro i spokój. Rozmawiając z nią, starałam się opowiedzieć także, choć trochę o sobie. Z tyłu stała jej mama, która nie chciała w żadnym stopniu odciągnąć swojej córki od rozmowy ze mną, wręcz przeciwnie. Uśmiechała się i z cierpliwością oczekiwała, aż skończy konwersację.

Nie, moja rozmowa z Marysią nie trwała godzinę, a kilka minut. Nie była to wyczerpująca rozmowa i nie wyglądała jak ta z koleżanką, mamą czy siostrą. Bo ta rozmowa była wyjątkowa. Dopiero po niej odkryłam ile dobra, ciepła i uczucia kryje w sobie osoba z zespołem Downa. Jak bardzo potrafi zaangażować się w kontakt z drugim człowiekiem, ile emocji jest w stanie dostarczyć takie przypadkowe spotkanie.

Historia dla wielu mogłaby wydawać się banalna, jednak to spotkanie skłoniło mnie do wielu przemyśleń i refleksji. Tak, weszłam tego dnia do biblioteki poprosiłam o książkę o tematyce związanej z zespołem Downa. W moich rękach znalazła się „Poczwarka” autorstwa Doroty Terakowskiej.

Opowiada o rodzinie, w której rodzi się dziecko z ciężką postacią zespołu Downa o imieniu Marysia-Myszka (zbieżność imion przypadkowa? A może nie…). Przedstawia uczucia jakie pojawiają się u rodziców. Nie zawsze jest od razu bezgraniczna miłość. Jest strach, obawa, lęk przed przyszłością. Z czasem wszystko się zmienia, negatywne emocje przeobrażają się w wielką miłość. Wszelkie trudy dnia codziennego, nieporozumienia między rodzicami, trudne decyzje przysłania uśmiech ich niepełnosprawnej córki Marysi-Myszki, czas, kiedy jest szczęśliwa.

Lektura okazała się dla mnie trudna. Dużo w niej sprzecznych uczuć, zawiłych, dziwnych ludzkich zachowań, relacji, na które nie byłam jeszcze emocjonalnie gotowa. Jednak mimo wszystko nauczyła mnie, że człowiek jest otwarty na bezkompromisową miłość, gotowy zaakceptować inność.

Przybliżyła mi świat ludzi dotkniętych zespołem Downa, ale też ich bliskich, którzy muszą zmagać się z codziennością, często ostracyzmem, krytyką. Ludzi którzy muszą być ponad to wszystko i nauczyli się czerpać radość w obcowaniu z „Downem”.